リュウマチだけどありがとう。

見た目派手な私(もともと色黒で髪の毛は茶髪)、ギャルが流行った頃はギャルを大いに楽しんでいた私。
見た目健康そのもの、誰が見たって普通の人。

でも体の中では普通じゃない事がおきていて、それは私にしかわからない。
病気のほとんどは外見では判断できない、これってホントに厄介。

だって誰にもわかってもらえないんだもん。
生きていれば誰しも経験した事ってあるよね。

昨日4歳の次男が転んで擦り傷を作ったのだけど、私から見たら大した事なくてきれいに洗って絆創膏貼って「もう大丈夫よ!痛くないね。」で、はい終了。
って感じだったのだけど「痛い!イタ~イ!」泣く泣く。
その時ふと思ったの「私と同じだなぁって」痛いのって自分の中だけでしか痛みの度合いを測れないというか?!

私の両手首・両足首毎日痛い、特に朝は辛い。
2階に寝室があるのだけれど、毎朝階段降りるのに一苦労。

でもこれって家族は私がそんなに辛いとは思ってもいないと思う。
毎日毎日、いつもいつもある程度痛いと「痛い、痛い」って言わなくなるから。
痛いのが当たり前で我慢するのも当たり前。
そうしないと悲しいかな生活ができないんだよね。

それはいきなりやって来た。
長男が2歳を過ぎて兄弟を作ってあげたいなぁと考えていた頃。

とてつもなく両手首が痛くなり、上下左右どこに動かしても激痛、家にあった痛み止めバファリン的な物を飲んでも全く効かず、手首が痛いだけなはずなのに気分が悪くなってもどすし、 ソファーへ座ったら体がだるく重すぎて立ち上がれなくなるしでまぁ大変。

今だからこんな感じで書いていられるけどこの時はほんと最悪だった。

で、病院に行こうにも何科を受診したらいいかがまずわからない。
大体の人がそうかもだけど、まぁ手首が痛いんだから整形外科行ってみるよね(実際全然違うんだけどね)

そこで大学病院紹介してもらって、大学病院行ってみたら受診する科は「アレルギーリュウマチ科」って!
私リュウマチ?あの手や足が曲がっちゃうあのリュウマチ?
かなりへこんだ、まだ小さい長男居るし赤ちゃん欲しかったし、痛みで心折れてるから尚更私このままどうなっていっちゃうのかなぁ?って。

いろいろ検査して完全にリュウマチです!って訳でも症状が似ている膠原病(こうげんびょう)でもなさそうで、でも自分で自分の細胞をやっつけてる事はしているみたいで。

この時31歳の私、先生と話し合って万が一妊娠しても胎児には影響が出ないお薬で症状を抑えていく事に。
でもこれは病気を治す薬ではなく、痛みと炎症を抑えるだけなので体の事を考えたら早めに治療に移行した方がいいと。

しばらく赤ちゃん授かれなくて、ついに先生から「そろそろ体のこと考えましょう。」っと、それはつまりとりあえず赤ちゃんをあきらめて治療に専念しましょうという事。
幸いその後赤ちゃんを授かる事ができて、本格的な治療は出産後までお預けに。
その間飲んでいたお薬はプレドニゾロン。
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無事出産をして(ちょっと早くてNICUにお世話になったのだけど)、そうそう出産も普通の産院では無理で同じ大学病院にお世話に。
おっぱいをあげている間は治療のお薬は飲めないから6か月でおっぱいをやめてミルクに。

次男君、母の病気をわかってくれてるのかとってもお利口で、無駄に抱っこしなきゃいけないこともなくすごく助かりました。
おっぱいをやめてお薬もメトトレキサート(リュウマトレックスのジェネリックの薬)をプラス。
私の薬
それでも気候だったりちょっと手や腕を使いすぎると炎症起こして手首から先がむっくむくになって痛くなったり。

少し大きくなって「ママお手て痛くて抱っこできないんだ。」って言ってもグズってる時なんかはダメで、子供にはかわいそうな思いさせたりとか、私も無理しちゃって翌日酷くなったりとかもあったり。

6年経過した今も相変わらずで薬の量が減ってはいなくて、痛みも毎日微妙にあってこの先改善なんてしていくのかなぁ?なんて思うけど、こればかりは神のみぞ知るなんだよね。

お薬様様
旦那様様
子供たちに感謝感謝

お薬が無いと普通には生活が出来なくて、お仕事パートなども出来なくて、なーんにもできない日があったり、お薬にお金がかかって旦那さんにはおんぶにだっこ。
買い物行っても重いもの持つとよくないから、子供たちが持ってくれたり。

よく「人は1人では生きられない」っていうけど私なんかそれまんまですって感じ。
ほんと支えてもらって生きてる。
しかも痛みって苦痛で、改善がみられないからネガティブになって行くばかりだけど、家族のおかげで病気と向き合いながら楽しく楽しんで生活ができてる。
ありがたい、ありがとう。

病気になった事は歓迎できる事では無いけれど、病気になったから得た物もあるそれもたくさんたくさん!
これからも家族にはいっぱいお世話になっちゃうけど、私は私に出来るお返しをして日々楽しいこといっぱいして病気持ちでもポジティブに生活していこう(^_-)-☆



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